"LIVRE E INDEPENDENTE"

Jovem com doença rara volta a andar após tratamento na Tailândia

G1

(Foto: Maria Gabriela dos Santos/ Arquivo pessoal)

A jovem Lorena Santos, 23 anos, voltou a andar e a se alimentar sozinha após um tratamento com células-tronco realizado na Tailândia, no início deste ano.

Ela tem uma doença chamada ‘Síndrome de Machado Joseph”, que tem entre as consequências a perda dos movimentos, dificuldades na fala, na visão e causa até dificuldades para a ingestão de alimentos.

Segundo a mãe de Lorena, Roberta Cândida dos Santos, a filha voltou a andar sozinha na última quinta-feira (11), antes do esperado pelos médicos responsáveis pelo tratamento. A expectativa, de acordo com os médicos, era de que ela voltasse a andar sozinha em seis meses.

“Os médicos disseram que ela iria andar sozinha só depois de seis meses e estamos muito felizes que ela tenha conseguido antes disso”, contou.

Lorena passou 25 dias, entre janeiro e fevereiro, em Bangkok, na Tailândia, onde realizou o tratamento com células-tronco, para ajudar a retomar os movimentos.

A viagem custou R$ 175 mil e foi custeada pelo governo.

A mãe avalia que o tratamento foi fundamental para a melhora de vida da filha, que, além de apresentar melhora na coordenação motora e no equilíbrio, também melhorou a fala e a ingestão de alimentos, bem como a postura e a visão.

O tratamento com células tronco, segundo a mãe, melhorou a qualidade de vida da filha em 70%.

“Ela está muito melhor, até a postura dela melhorou. Ela está andando sem a ajuda de nada, nem de ninguém”, afirmou a mãe.

A dieta de Lorena não inclui carboidratos e nem açúcar para ajudar. Ela faz pilates três vezes por semana, vai regularmente a fonoaudióloga e faz fisioterapia.

Roberta contou que a filha vai começar a fazer acupuntura e hidroginástica ainda este mês.

O diagnóstico da doença saiu quando Lorena tinha 17 anos. Aos poucos, ela foi perdendo os movimentos das pernas e antes do tratamento tinha dificuldades na fala e ao andar.

O pai e a avó de Lorena morreram em decorrência da mesma doença.

Após o tratamento Lorena afirma estar contente com a melhora e que está confiante em ter uma qualidade de vida melhor.

“É uma evolução muito significativa para mim. Me sinto mais livre e independente”, contou.

Na página dela numa rede social, Lorena postou vídeos que mostram ela andando sem ajuda e dizendo que está muito feliz com o tratamento.

“Sobre voltar a andar: levantar cedo para ver se eu estou mesmo conseguindo, é quase um sonho. Só agradecer, Jesus lindo!”, disse.

O dinheiro arrecadado com a campanha “Todos por Lorena”, feita por amigos e família, além das rifas e bazares antes da liminar do governo ser liberada, será guardado para o próximo tratamento de Lorena.

Na campanha, vários artistas nacionais, como Supla, Tito Santa Cruz do Detonautas e Digão do Raimundos, além de artistas regionais como Bruna Viola, Júnior e Nando, Sara e Lívia, Denner e Douglas, Felipe (da dupla Felipe e Ferrari), postaram videos nas redes sociais pedindo para as pessoas ajudarem com a campanha.

Em maio de 2016, o juiz da Vara da Fazenda Pública de Cuiabá, Luiz Aparecido Bertolucci, determinou que o estado custeasse o tratamento no exterior.

No processo, o estado fez um pedido de reconsideração da penhora e a desembargadora do Tribunal de Justiça de Mato Grosso (TJMT) Maria Aparecida Ribeiro suspendeu no mês seguinte a decisão anterior que havia determinado a liberação do dinheiro para o pagamento do tratamento.

No entanto, a família de Lorena ingressou com recurso no TJMT e, no dia 21 de novembro, foi dada uma decisão determinando o tratamento. E, então, a decisão foi cumprida.

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