A família de uma recém-nascida diagnosticada com epidermólise bolhosa – doença rara que causa bolhas na pele – está realizando uma vaquinha online para pagar exames de biópsia e mapeamento dos pais para descobrir a gravidade da doença, que é considerada genética. Agatha Ribeiro Pego Wandscheer mora com a família em Campo Novo do Parecis, a 397 km de Cuiabá.
De acordo com a avó dela, Cristiane Maria Ribeiro, os exames e estudos genéticos devem custar cerca de R$ 5 mil e são realizados fora do município onde eles moram. Além disso, a família precisa comprar curativos e medicamentos mais avançados para o tratamento do bebê.
“Os medicamentos são caros e até agora só temos o básico. Ela sente muita dor e sempre chora quando vamos trocar os curativos. São necessários cuidados mais avançados, mas não temos”, contou.
Até agora, a família já conseguiu arrecadar mais de R$ 5 mil com a vaquinha online.
A doença de Agatha, segundo a avó, foi descoberta logo após o nascimento. Ela ficou internada por 15 dias, sendo cinco dias em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Júlio Muller, em Cuiabá.
“Clinicamente, ela está bem, mas a doença é agressiva e precisamos fazer uma consulta mais detalhada para saber a gravidade dela”, ressaltou.
Cristiane disse que a neta não pode sair de casa e nem receber visitas. Além disso, é necessário estar perto dela a todo momento para que ela não faça nenhum movimento que possa prejudicar as bolhas que tem na pele.
“Na próxima semana vamos levá-la em uma consulta, em Cuiabá, para que possamos saber quais são os mais medicamentos e alimentação mais adequada”, disse.
Cristiane contou que a mãe de Agatha está terminando a faculdade de direto e o pai dela está fazendo ‘bicos’ para conseguir ajudar no tratamento da criança.
